2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見病日,由中國出生缺陷干預(yù)救助基金會聯(lián)合微公益、字節(jié)跳動公益共同發(fā)起的“國際罕見病日關(guān)愛特殊飲食兒童”公益活動在線上圓滿舉行，來自社會各界的溫暖力量給予了罕見病群體更多關(guān)愛。截至3月1日，此次公益活動的相關(guān)話題閱讀量超1.7億人次。

在中國，自古以來就流傳著一句話，叫作“民以食為天”。一日三餐聽起來最簡單樸實(shí)，于罕見病群體而言，卻是最不一般的存在。在“國際罕見病日”當(dāng)日，資深媒體人、藝人、美食博主及短視頻創(chuàng)作者等愛心人士參與活動，在線上以視頻、圖文等形式為小朋友們做了“特殊的一頓飯”。

說這頓美食特殊，是因?yàn)楸敬喂婊顒拥倪@些愛心傳播官們烹飪的飯菜看上去雖然家常，但卻都是“低蛋白美食”，沒有普通常見的魚、肉、蛋、海鮮、內(nèi)臟、豆、谷類，甚至就連主食也由特制的面粉和大米制成。食材都由各式各樣的蔬菜、土豆、山藥等為主，配合專屬定制的菜譜，突破了人們對于“低蛋白美食”的想象。

這種聽起來有些“寡淡”的“低蛋白美食”，卻是維持罕見病群體正常生活的必備品。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病，一般為慢性嚴(yán)重疾病，通常會危及生命。目前全球已經(jīng)確認(rèn)的罕見病超過7000種，其中 80％為遺傳性疾病。而特殊飲食患兒群體，正是其中一種罕見病患者，他們之中多患有經(jīng)典型苯丙酮尿癥。經(jīng)典型苯丙酮尿癥由于基因缺陷會導(dǎo)致患兒對各種食物耐受能力和營養(yǎng)素的需求不同，他們需要吃低蛋白食品，特殊醫(yī)療用途的低蛋白米面，飲用專門的不含苯丙氨酸的奶粉，高蛋白食品如肉、奶、蛋等普通兒童生長必需的營養(yǎng)補(bǔ)充，都需要嚴(yán)格控制食用量，對很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

中國出生缺陷干預(yù)救助基金會是經(jīng)民政部批準(zhǔn)、由國家衛(wèi)生健康委主管的全國性慈善組織。多年來，基金會在財(cái)政部、國家衛(wèi)生健康委的支持下，在全國開展中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目，已對285種出生缺陷疾?。òㄟz傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷三大類）近5萬名患兒提供醫(yī)療救助，其中有55種遺傳代謝病的12675名罕見病患兒得到了救助。

此次“特殊的一餐”公益活動，從“一餐飯”說起，號召全社會關(guān)注這樣“一些人”，從而共同完成關(guān)愛罕見病群體這樣“一件事”，形式新穎，貼近生活。伴隨著“煙火氣”，為中國眾多的罕見病患者特別是罕見病患兒及其家庭送去了溫暖，用愛與理解照亮了他們繼續(xù)前行的方向。

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